Mes de concientización sobre la TVP: la perspectiva del paciente
Por ROB KISER, DO
A menudo, los médicos caen en la trampa del "esencialismo" filosófico. Creemos, como nos enseñaron, que cada entidad de enfermedad es una cosa específica, una constelación rígida de síntomas. Esperamos que la anatomía de cada paciente sea la de nuestros libros de texto, y si no fuera así, la consideramos anómala por divergir de la "esencia" de la "anatomía humana adecuada". Tal visión errónea es una retención filosófica del platonismo y la noción de ideales platónicos. En resumen, Platón describió la realidad mundana como una proyección de sombras hechas por los verdaderos objetos de la realidad, ideales, que son en esencia ejemplos perfectos de sus tipos. El concepto de ideales platónicos ha permeado la enseñanza de muchas maneras, y ciertamente en medicina se nos enseña a esperar que los hígados se vean exactamente como nos enseñaron y que la enfermedad se presente con constelaciones rígidas de signos y síntomas. Esta es una herramienta pedagógica que nos ayuda a aprender categorías básicas como órganos y enfermedades al hacer coincidir el objeto o entidad que se nos presenta con esa lista de descripciones que conocemos y que, por lo tanto, podemos aplicar una etiqueta. Sin embargo, llevado al extremo o malentendido como la descripción de cómo se estructura realmente la realidad, el esencialismo nos ciega ante las numerosas variaciones en la forma en que la enfermedad puede presentarse en un paciente individual. En palabras de Sir William Osler, "es mucho más importante saber qué tipo de paciente tiene una enfermedad que qué tipo de enfermedad tiene un paciente". y "El buen médico trata la enfermedad; el gran médico trata al paciente que tiene la enfermedad". Lo siguiente se basa en una entrevista con una persona real cuya vida cambió por trombosis venosa profunda (TVP) y el tratamiento de la misma.
Conoce a Teri: DVT Survivor
Teri es una mujer de 36 años que vive en Chicago. En 2004, a la edad de 27 años, voló a casa desde una estadía en Europa. La noche anterior había experimentado vómitos y diarrea. En el aeropuerto de Amsterdam se detuvo en la estación de enfermeras y le diagnosticaron intoxicación alimentaria. Le dieron un antidiarreico, un antiemético y "un sedante". Tenía un asiento junto a la ventana en clase económica y dormía la mayor parte del viaje de 9 horas a casa. Se recuperó de su malestar gastrointestinal, pero en dos días comenzó a notar un nuevo síntoma. “Dos días después de aterrizar en Chicago tuve lo que se sintió como un calambre en la pierna izquierda. Pensé que era porque había hecho muchas caminatas y giras en Europa, pero no mejoró ”, dijo. “Tres o cuatro días después, no pude ponerle peso, me dolió solo salir de la cama, fue muy doloroso. No podía caminar ni conducir ". Una amiga la llevó a un hospital local y allí la vieron en el Departamento de Emergencias. Le informaron que tenía tres trombosis venosas profundas en la pierna izquierda y que necesitaría ser ingresada. Fue admitida, comenzó con un goteo de heparina, le pusieron medias de compresión graduadas y la pusieron en reposo completo. Teri dice: "En ese momento estaba bastante asustada".
En muchos sentidos, además de su juventud, el perfil de Teri muestra varios factores de riesgo para TVP. Era fumadora, estaba en control de la natalidad y acababa de experimentar un largo vuelo con inmovilidad en posición sentada. El hospital consideró que esta era una explicación suficiente para sus TVP y no administró laboratorios de trombofilia adicionales. Estuvo en el hospital durante una semana y fue dada de alta con warfarina con instrucciones de seguimiento con un hematólogo del personal que la había visto brevemente en el hospital (y es posible que le hayan extraído laboratorios). Desafortunadamente, el hematólogo a quien la derivaron estaba fuera de la red con su seguro, por lo que se buscó un hematólogo diferente. Mientras tanto, tuvo que ver otra clínica de anticoagulación de otro hospital. Ella experimentó efectos secundarios de la warfarina, incluyendo hipotensión ortostática, vértigo y una especie de enfermedad por movimiento; "Ver pasar un tren o que salían copias de la copiadora me dio náuseas". Quería saber cuánto tiempo estaría tomando anticoagulantes, cuáles serían los efectos a largo plazo y cuál sería su pronóstico. Cuando finalmente se reunió con el nuevo hematólogo y le hizo estas preguntas, le dijeron: "Bueno, con su problema genético, nunca se librará de la warfarina". Esta fue la primera vez que le dijeron que se habían llevado a cabo laboratorios de trombofilia y que se descubrió que tenía mutación del factor V Leiden. "Nunca había oído hablar de eso antes". Era mucho para asimilar, y había implicaciones para su futuro. Le habían dicho, a los 27 años, que tenía una enfermedad genética que la predisponía a tener coágulos de sangre y que enfrentaba toda una vida tomando medicamentos. "También me acababa de casar y, si decidíamos tener hijos, tendría que dejar el coumadin y administrarme inyecciones diarias de heparina en el vientre". Le dieron muy poca otra información o asesoramiento genético, por lo que buscó información en Internet. Continuó con warfarina y, debido a las dificultades para estabilizar su INR, tuvo frecuentes extracciones de laboratorio.
Conoce a Teri: sobreviviente del tratamiento de TVP
Un año después, Teri asistió a una fiesta de Navidad de trabajo. Ella dejó la fiesta alrededor de las 11 p.m. En el tren de regreso a casa comenzó a sentir náuseas: "No pensé que había bebido tanto, así que pensé que tal vez había vuelto a tener intoxicación alimentaria". Cuando llegó a su casa, "Realmente comenzaba a sentirme enferma". Intentó dormir, pero comenzó a desarrollar dolor en el cuello, la parte superior de la espalda, la parte inferior de la espalda y el abdomen. "Fue el peor dolor que he experimentado". Se levantó para usar el baño y se desmayó, golpeándose la cabeza contra el lavabo, "Desperté en un charco de sangre". Una vez más llamó a una amiga que la llevó al departamento de emergencias de un hospital local alrededor de las 7 a.m. a Teri le diagnosticaron un quiste ovárico roto. Debido a que había sido anticoagulada, el quiste roto había sangrado profusamente en el peritoneo, lo que resultaba en un dolor insoportable, hemorragia y shock. Teri dice: "Fue absolutamente aterrador; todavía tengo pesadillas al respecto". Le dieron tres unidades de plasma, se sometió a una laparotomía abierta de emergencia con ooforectomía parcial, "tenía 33 grapas", anotó. Su estadía en el hospital de dos semanas se complicó aún más por neumonía y una obstrucción intestinal. Años más tarde, sigue teniendo dolor por las incisiones y adherencias.
Teri permaneció con warfarina durante más de un año después de la ruptura del quiste ovárico. En ese momento, decidió que era hora de detener los anticoagulantes. "Principalmente estaba preocupado de tener otro quiste, desangrarme y morir". Ahora ha estado libre de todos los anticoagulantes durante más de seis años y no ha tenido tromboembolismo venoso recurrente. Ahora evita los anticonceptivos hormonales y camina con frecuencia durante los vuelos largos o la actividad sedentaria. Cuando le preguntaron qué le gustaría que los médicos supieran sobre su experiencia, ella dijo: "Mucha de la atención que recibí fue compasiva y cariñosa, pero desearía que hubiera habido más educación del paciente, más literatura para llevar a casa ... más educación del paciente haber ayudado."
Resumen
El caso de Teri proporciona un ejemplo importante de por qué los riesgos y beneficios del tratamiento deben sopesarse cuidadosamente. En particular, no se ha demostrado que los beneficios del tratamiento de anticoagulación indefinido para un solo episodio de TVP provocada superen el riesgo de hemorragia grave, incluso para las personas con trombofilia. Su caso también demuestra cómo interactúan múltiples factores en la "tríada" de Virchow y pueden estar presentes en un caso dado de tromboembolismo venoso. Incluso si existen factores provocadores "adecuados" para explicar un TEV, puede estar presente una trombofilia subyacente. Finalmente, como subraya Teri, la educación exhaustiva y compasiva del paciente puede ser útil para proporcionar información, orientación, comodidad y esperanza para el paciente recién diagnosticado.