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Omofolarin Arthur, DO, DABVLM
Si has estado viviendo con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), probablemente ya conoces la rutina. El EDS es una condición hereditaria que debilita los tejidos conectivos que mantienen unido tu cuerpo, y según WebMD, sus efectos van mucho más allá de las articulaciones y la piel; también puede causar problemas en los vasos sanguíneos y los órganos.
Articulaciones hipermóviles, piel frágil, dolor crónico y un cuerpo que parece seguir sus propias reglas. Lo que quizás no sabes es que, dependiendo del subtipo de EDS, los mismos defectos del tejido conectivo que afectan tus articulaciones también están comprometiendo tu sistema vascular, haciéndote significativamente más vulnerable a la insuficiencia venosa, las venas varicosas y complicaciones circulatorias graves, según la Biblioteca Nacional de Medicina (NIH).
La conexión entre el EDS y la enfermedad venosa no es solo teórica. Es estructural, genética y cada vez mejor documentada. Y para muchas personas con EDS, reconocer y abordar el componente venoso de su condición puede marcar una diferencia real en cómo se sienten cada día.
Hablamos con Omofolarin Arthur, DO, DABVLM, especialista certificado en venas en la clínica de Center for Vein Restoration en Greensboro, Carolina del Norte, sobre lo que realmente está sucediendo dentro de las venas de los pacientes con EDS y por qué abordar el aspecto vascular de esta condición es tan importante como manejar las articulaciones.
Esto es lo que necesitas saber.
El síndrome de Ehlers-Danlos no es una sola enfermedad. Es un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo, actualmente clasificados en 13 subtipos distintos, todos unidos por un factor común: la producción, estructura o procesamiento anormal del colágeno.
El colágeno es la proteína más abundante del cuerpo y la base estructural de la piel, los tendones, los ligamentos, las paredes de los vasos sanguíneos y los tejidos de los órganos. Cuando el colágeno es defectuoso o insuficiente, estas estructuras pierden la resistencia y flexibilidad que necesitan para funcionar correctamente. El resultado puede ser articulaciones que se doblan demasiado, piel que se magulla y se desgarra fácilmente, y vasos sanguíneos débiles, elásticos y propensos a disfunción.
En 2017, se clasificaron formalmente 13 subtipos de EDS utilizando criterios diagnósticos específicos, según el NIH. El más común es el EDS hipermóvil (hEDS), que representa la mayoría de los diagnósticos. El más grave desde el punto de vista médico es el EDS vascular (vEDS), anteriormente conocido como Tipo IV, que conlleva riesgos significativos de complicaciones arteriales y de órganos potencialmente mortales.
El EDS hipermóvil se caracteriza por hipermovilidad articular generalizada, inestabilidad articular, dolor, piel suave e hiperextensible con fácil formación de moretones y cicatrices atróficas en algunos pacientes, y disfunción autonómica cardiovascular, según el Centro Nacional de Información Biotecnológica (NCBI). El EDS causa problemas en el tejido conectivo de la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos.
Para entender por qué el EDS aumenta el riesgo de insuficiencia venosa, es útil comprender cómo funcionan las venas sanas. Dentro de cada vena, pequeñas válvulas unidireccionales mantienen la sangre fluyendo hacia el corazón, en contra de la gravedad. Estas válvulas, y las paredes de los vasos que las rodean, dependen del colágeno para su integridad estructural.
Cuando el colágeno es defectuoso, las paredes de las venas pierden elasticidad y fuerza. Las válvulas se debilitan. La sangre fluye hacia atrás y se acumula en las piernas, una condición llamada reflujo venoso, que es el mecanismo subyacente de la insuficiencia venosa y la enfermedad venosa.
Investigaciones publicadas en PubMed Central confirman que las personas con EDS tienen una probabilidad significativamente mayor de desarrollar venas varicosas y otros problemas venosos. Esto se debe a que los mismos genes defectuosos que causan el EDS también debilitan las paredes de las venas, dificultando que mantengan su forma y que la sangre fluya en la dirección correcta.
Esto no es solo una preocupación estética. Cuando la insuficiencia venosa no se trata, puede progresar desde venas varicosas y arañas vasculares visibles hasta hinchazón crónica de las piernas, cambios en la piel y, en casos graves, úlceras venosas que cicatrizan lenta y difícilmente.
De los 13 subtipos de EDS, el EDS vascular (vEDS) es el más grave para la salud venosa. Está causado por una mutación genética que afecta a una proteína llamada colágeno III, que el cuerpo necesita para mantener los tejidos y los vasos sanguíneos fuertes. Cuando ese gen no funciona correctamente, el cuerpo produce muy poco colágeno III o una versión defectuosa que no puede cumplir su función, según Cleveland Clinic.
Cleveland Clinic también señala que las personas con vEDS tienen más probabilidades de desarrollar venas varicosas a una edad más temprana y de presentar moretones con mayor facilidad que la persona promedio. Un estudio publicado en la revista Phlebology encontró que casi la mitad de los pacientes con vEDS desarrollan enfermedad venosa antes de los 20 años, mucho antes de lo que la mayoría de las personas experimenta problemas venosos. Los autores del estudio concluyeron que el colágeno III defectuoso es probablemente una causa directa del desarrollo temprano y rápido de venas varicosas en estos pacientes, según PubMed.
Como contexto, la población general desarrolla insuficiencia venosa principalmente como resultado de antecedentes familiares, envejecimiento, permanecer de pie durante largos períodos, embarazo y obesidad. En pacientes con vEDS, puede aparecer en adolescentes y adultos jóvenes, mucho antes de que estos factores de riesgo típicos entren en juego.
Hay un punto importante que los pacientes con vEDS y sus médicos deben conocer antes de considerar cualquier tratamiento venoso: la cirugía tradicional de extracción de venas se considera demasiado riesgosa para las personas con esta condición. Según investigaciones publicadas en Wiley Online Library, la fragilidad del tejido asociada al vEDS significa que la cirugía puede causar daños graves a venas y arterias cercanas, por lo que los médicos la desaconsejan firmemente.
Afortunadamente, las técnicas modernas de tratamiento venoso mínimamente invasivo ofrecidas en Center for Vein Restoration son alternativas efectivas.
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Para las personas con EDS hipermóvil, la insuficiencia venosa suele manifestarse de una manera menos visible pero igualmente disruptiva: a través de una condición llamada síndrome de taquicardia ortostática postural, o POTS.
La Sociedad de Ehlers-Danlos confirma que la insuficiencia venosa juega un papel crítico en los síntomas experimentados por quienes tienen síndromes de Ehlers-Danlos y trastornos del espectro de hipermovilidad, con una estructura venosa debilitada que conduce a acumulación de sangre, mareos y confusión mental.
Cuando la sangre se acumula excesivamente en las venas debilitadas de las piernas al ponerse de pie, el corazón tiene que trabajar mucho más para compensar, lo que desencadena la frecuencia cardíaca acelerada y el mareo característicos del POTS. El POTS se encuentra en el 15 al 41 por ciento de los pacientes con EDS, con la teoría de que el trastorno del tejido conectivo afecta la elasticidad de los vasos sanguíneos e interfiere con la circulación, según PubMed Central.
Esta superposición es significativa porque muchos pacientes con hEDS pasan años siendo evaluados por condiciones cardíacas o neurológicas antes de que el componente venoso de sus síntomas sea evaluado correctamente. Una evaluación vascular completa por un especialista en venas calificado puede ser una pieza clave del diagnóstico.
Si tienes hEDS y has estado buscando respuestas para mareos, fatiga o palpitaciones sin resolución, una ecografía dúplex indolora en Center for Vein Restoration puede evaluar la función de tus venas y determinar si la insuficiencia venosa está contribuyendo a tus síntomas.
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Si tienes EDS y experimentas alguno de los siguientes síntomas, vale la pena realizar una evaluación venosa formal con un médico especialista certificado:
Síntomas en las piernas:
Síntomas sistémicos que pueden tener una causa venosa:
Estos síntomas merecen más que una simple indiferencia. Son señales importantes de lo que ocurre dentro de tus vasos sanguíneos.
El manejo de la enfermedad venosa en el contexto del EDS requiere experiencia. Algunos puntos importantes:
El estándar es mínimamente invasivo
Debido a que el EDS afecta la fragilidad de los tejidos y su capacidad de cicatrización, los tratamientos venosos mínimamente invasivos son preferidos frente a la cirugía tradicional. Investigaciones publicadas en Phlebology encontraron que estos procedimientos funcionan bien en pacientes con vEDS, aliviando eficazmente los síntomas venosos y ofreciendo una alternativa real al uso prolongado de prendas de compresión, según PubMed.
Opciones modernas ambulatorias en Center for Vein Restoration:
Ablación láser endovenosa (EVLA) y ablación por radiofrecuencia (RFA): utilizan energía térmica aplicada a través de una fibra delgada dentro de la vena afectada para sellarla, redirigiendo la sangre hacia vasos sanos. Se realizan en consultorio, con anestesia local y mínima recuperación.
Escleroterapia: se inyecta una solución especializada directamente en arañas vasculares o venas varicosas pequeñas, provocando su colapso y desaparición. Es uno de los tratamientos más utilizados y mejor tolerados.
VenaSeal: un adhesivo médico sella la vena afectada sin calor ni inyecciones, permitiendo retomar la actividad normal casi de inmediato.
Terapia de compresión: las medias de compresión graduada suelen ser una de las primeras herramientas recomendadas. Funcionan comprimiendo suavemente las venas para ayudar a que la sangre regrese al corazón y reducir la acumulación.
Para las personas con EDS, las prendas de compresión ofrecen un beneficio adicional: también mejoran la conciencia corporal y la estabilidad articular.
También es fundamental que los pacientes informen su diagnóstico de EDS a su especialista en venas antes de cualquier procedimiento. La fragilidad del tejido, la tendencia al sangrado y las características de cicatrización requieren un enfoque personalizado.
Vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos ya es exigente. No deberías tener que manejar problemas venosos en empeoramiento cuando existen opciones de tratamiento efectivas y mínimamente invasivas.
En Center for Vein Restoration, nuestros especialistas certificados entienden la relación compleja entre los trastornos del tejido conectivo y la insuficiencia venosa. Tu consulta comienza con una ecografía dúplex, el estándar de oro para evaluar el reflujo venoso, seguida de un plan de tratamiento personalizado según tu subtipo de EDS, anatomía y síntomas.
Con más de 80 médicos especialistas en venas en más de 120 ubicaciones en todo el país, y una tasa de satisfacción del paciente del 98 por ciento, CVR acepta la mayoría de los seguros principales para tratamientos venosos médicamente necesarios, incluidos Medicare y Medicaid. Contáctanos para confirmar tu cobertura antes de tu primera visita.
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1. ¿El síndrome de Ehlers-Danlos causa directamente venas varicosas?
Sí, el EDS puede contribuir directamente a las venas varicosas y a la insuficiencia venosa porque los defectos del colágeno debilitan tanto las paredes de las venas como las pequeñas válvulas en su interior. Cuando esas válvulas fallan, la sangre fluye hacia atrás y se acumula en las piernas, causando dilatación venosa. En el EDS vascular, esto ocurre con mayor frecuencia y a edades más tempranas.
2. ¿Es seguro someterse a tratamiento venoso si tengo EDS?
Para la mayoría de los pacientes con EDS, los tratamientos mínimamente invasivos no solo son seguros, sino preferibles. Procedimientos como la ablación por radiofrecuencia, la ablación láser endovenosa y la escleroterapia evitan los riesgos asociados a la fragilidad del tejido en cirugías abiertas. Es esencial informar tu diagnóstico antes del tratamiento.
3. ¿Tratar la enfermedad venosa puede ayudar con los síntomas de POTS?
Para algunos pacientes, sí. Mejorar el retorno venoso puede reducir la carga circulatoria sobre el corazón y aliviar síntomas como mareos, palpitaciones y fatiga. Un especialista certificado puede evaluar si la insuficiencia venosa está contribuyendo a tus síntomas.
4. ¿Qué tipo de médico venoso debe ver una persona con EDS?
Un especialista certificado en venas con experiencia en trastornos del tejido conectivo es lo ideal. En Center for Vein Restoration, los médicos utilizan ecografía dúplex para evaluar completamente la anatomía venosa antes de recomendar tratamiento.
5. ¿Cómo saber si mis síntomas provienen del EDS, de insuficiencia venosa o de ambos?
En muchos pacientes con EDS, ambas condiciones están presentes. Los síntomas en las piernas como pesadez, dolor e hinchazón apuntan a insuficiencia venosa, mientras que mareos, fatiga y taquicardia pueden indicar POTS. La única forma confiable de evaluarlo es mediante examen clínico y ecografía dúplex. Un especialista de CVR puede ayudarte a entender exactamente qué está ocurriendo y crear un plan para tratarlo.
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